Vidas que cambian el pensamiento del mundo

 Es una enfermedad de la piel extremadamente rara del grupo de las llamadas genodermatosis (grupo de dermatosis hereditarias con trastornos metabólicos). Es la forma de ictiosis congénita más grave, se hace evidente ya desde el nacimiento y debe su nombre al aspecto que tienen los recién nacidos con la enfermedad, que recuerda a un disfraz de arlequín. La ictiosis tipo Arlequín es una enfermedad genética rara de la piel caracterizada por escamas grandes y gruesas que aparecen en toda la piel, como a su vez se nace con los párpados volteados por lo que en lugar de ojos se observan los párpados totalmente rojos. Se asocia generalmente deformidades faciales características y a menudo anomalías en otras partes del cuerpo, especialmente en el tórax.
CAUSAS: Se debe a una alteración de la queratinización cuyo mecanismo fisiopatológico se desconoce, pero se piensa que existe una disgenesia de la capa lamelar, probablemente debida a anomalías de los lípidos cutáneos, que da lugar a una hiperqueratosis folicular masiva. 

COMPLICACIONES: Las complicaciones clínicas más importantes se producen a causa del fallo de la función de barrera que la piel tiene en condiciones normales e incluye infección o contaminación generalizada y deshidratación que conducen a un aumento anormal de sodio en sangre y malnutrición.

Los niños nacen con constricción marcada de tórax y abdomen con las correspondientes dificultades respiratorias y de alimentación.

PRONOSTICO: El pronóstico es malo, ya que la mayoría fallece a los pocos días o semanas del nacimiento. Aunque existen casos excepcionales en donde la persona llega a la adolescencia, pero necesita de tratamientos especiales.

DATOS:

A continuación podrán ver unas fotos tomadas de un documental hecho por 
 " Discoverychanel ", enfocadas a unas familias que tiene que vivir con esta enfermedad, son niñas que han logrado sobrevivir a pesar de los malos pronósticos , se mostraran sus rutinas diarias .

 

Estas niñas tienen que lidiar con agotadoras oras en el baño retirando las capas de piel muerta, y humectandola con demasiada crema cada 3 horas .

cada 8 semanas limpian sus oídos porque el exceso de piel tapa sus tímpanos.

Lucy la mayor intenta hacer cosas normales , pero se expone mas a las criticas. 

 Es muy interesante y sirve de reflexión para abrir la mente a la situación de discapacidad que vivimos a diario con muchas personas, antes de juzgarlas por como lucen es bueno que nos dediquemos a meditar en lo que tienen que vivir a causa de comentarios ignorantes de gente que vive de apariencias .Lucy, una de las niñas que aparece aquí dice que ella es normal y que seria raro despertar un dia y no tener que verse asi; dediquémonos a pensar por un momento las palabras que salen de nuestra boca al observar una persona que ante los ojos de todos parezca diferente; si fuéramos ellos , ¿ nos gustaría estar recibiendo cada momento comentarios despectivos por donde quiera que fuéramos? El cambio lo debemos hacer nosotros, porque si han notado las personas con cualquier clase de discapacidad no solo esta, son aquellas que valoran mas la vida y respetan a los demas , nada nos hace diferentes a ellos puesto que todos tenemos un futuro impredecible , no sabemos que pueda pasar mas adelante y si quizás seamos los siguientes en padecer alguna anomalía dentro de nuestro núcleo familiar..